La familia del pequeño Roberto se reúne con el alcalde de Algeciras

Roberto sufre una enfermedad rara como es el síndrome de capos
Un momento de la reunión. / FOTO: AAM

El alcalde, José Ignacio Landaluce, acompañado del teniente de alcalde delegado de Participación Ciudadana, Jorge Juliá, y de la concejal delegada de Hacienda, María Solanes, han recibido en la Casa Consistorial a Rubén Reina, padre de Roberto, un pequeño algecireño que lucha contra el síndrome de capos.

Fue el 9 de febrero de 2022 cuando, a raíz de un episodio febril debido a una laringitis, los especialistas vieron que tenía una mutación del gen Atp1a3, lo cual le provocaba el síndrome de capos.

Esta enfermedad es una de esas consideradas como raras, ya que la padecen solamente 30 personas en el mundo y para la cual no hay cura ni tratamiento posible. Entre las secuelas que ha dejado esta afección al pequeño Roberto están una ataxia cerebelosa, la cual le impide andar con normalidad, problemas con otras secuelas que le puedan aparecer ya que esta enfermedad provoca también problemas de oído, de vista y de corazón.

Actualmente la familia se encuentra apoyados por la Fundación Isabel Enrique Díaz de cara a dar visibilidad y difusión a la enfermedad de su hijo Roberto, así como la futura participación en la maratón de Valencia, que se celebrará el próximo 3 de diciembre, y para ello están recibiendo donaciones de distintas empresas y entidades.

El primer edil ha querido mostrar todo su apoyo tanto al pequeño como a sus padres Rubén y Demelsa, a los que ha puesto a disposición al Ayuntamiento para todo lo que necesiten.

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