Landaluce recibe a la Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora

Esta enfermedad es una forma de epilepsia progresiva
Un momento de la reunión. / FOTO: AAM

El alcalde de Algeciras, José Ignacio Landaluce, ha recibido en el Consistorio Municipal a los familiares de Jonathan Osorio, un algecireño de tan solo 15 años que fue diagnosticado con la enfermedad de Lafora hace cuatro años.

La enfermedad de Lafora es una forma de epilepsia mioclónica progresiva de herencia autosómica recesiva, de inicio en la infancia tardía o en la adolescencia. La enfermedad presenta una evolución de 5 a 10 años, en los que aumentan progresivamente la frecuencia y la variedad de los ataques, así como la dificultad para controlarlos mediante fármacos, hasta llegar al estado epiléptico y el fallecimiento del paciente.

Así, Juan Manuel Osorio, padre de Jonathan ha explicado que “esta es una enfermedad degenerativa y mortal, no hay tratamiento para la misma y exige una completa dedicación para atender a quien la padece, habiendo en España tan solo 7 casos y un total de 90 en todo el mundo, por lo que nuestro objetivo, a través de la Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora AEVEL, es darles la mejor calidad de vida posible, lograr que se invierta en su investigación y concienciar a la sociedad sobre ella”.

En este sentido, desde AEVEL se ha solicitado al Ayuntamiento su apoyo para llevar a cabo diferentes eventos benéficos para recaudar fondos, como son un desfile de moda solidario y un espectáculo de caballos, ante lo cual, el primer edil se ha puesto a su total disposición para colaborar en cuanto sea necesario.

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