El PSOE pedirá en el Parlamento un programa de atención ante enfermedades raras

Reclaman un protocolo ante una problemática que afecta a muchas otras familias
Arrabal charla con Rubén Reina, padre del pequeño Roberto, que padece el síndrome de Capos / FOTO: PSOE

La secretaria general del PSOE de Algeciras, candidata a la Alcaldía y diputada autonómica por la provincia de Cádiz, Rocío Arrabal, va a trasladar al Parlamento Andaluz una iniciativa para impulsar la puesta en marcha de un programa específico de actuación ante las llamadas “enfermedades raras”, así como una mayor atención a esta problemática por parte de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía.

Arrabal, que recientemente ha mantenido diversos encuentros con las familias de la pequeña Gabriela, la niña algecireña con síndrome de Huppke Brendel, y Roberto, un pequeño también de Algeciras que padece síndrome de Capos, advierte que hay también otras muchas familias en Andalucía que deben hacer frente cada día a la incertidumbrede distintas enfermedades raras, y que necesitarían de un mayor apoyo por parte de la Administración, que hoy por hoy no encuentran.

“No son pocas las familias que, como las de Gabriela y Roberto, luchan cada día en solitario contra el desconocimiento y en la búsqueda de posibles investigaciones y tratamientos que mitiguen los síntomas, permitan a sus hijos e hijas una mayor calidad de vida y, sobre todo, en los casos más graves, aferrarse a la esperanza”, ha explicado Rocío Arrabal, que considera “necesario” que se cree un protocolo, a nivel autonómico, que permita que, en cada caso concreto, la familia tenga a dónde acudir y los profesionales sanitarios sepan cómo actuar y, en su caso, a dónde derivar a estos pacientes”.

Asimismo, desde el Grupo Parlamentario Socialista también se considera necesario que la Consejería de Salud recabe y coordine todos los datos que existan sobre las posibles investigaciones que haya abiertas, en cualquier parte del mundo,sobre las distintas enfermedades raras, ya que “actualmente son las familias las que tienen que hacer esa labor de investigación por su cuenta y riesgo, cada una en función de sus posibilidades, y con las lógicas limitaciones y empleo de recursos que ello conlleva”.

Igualmente, desde el PSOE se insiste en que “es necesario que se destine más inversión a la investigación en estos casos, así como que se inicien estudios en aquellos casos en los que aún no haya líneas de investigación abiertas… en definitiva, que se destinen más recursos públicos y se haga cuanto sea necesario para salvar y mejorar la calidad de vida de los pacientes, que actualmente no son atendidos como deberían”. A este respecto, Arrabal recuerda que “no hay que tirar la toalla, porque hay y puede haber posibilidades… Actualmente, y gracias al empeño de sus padres y a la solidaridad de muchas personas, en Murcia se ha iniciado una investigación para Gabriela, que ojalá suponga un antes y un después, pero para ello hay que seguir sensibilizando sobre estas enfermedades, tomar conciencia y poner todos los recursos públicos posibles a disposición de estas vidas”.

A juicio de los socialistas, desde la Consejería de Salud no se debe demorar más la puesta en marcha de medidas que permitan poner a disposición de los pacientes y sus familias todos los recursos necesarios para paliar los efectos de estas enfermedades raras, así como para “comprometerse a derivar allá donde sea necesario a los pacientes con enfermedades raras, en aquellos casos concretos en los que exista constancia de tratamientos e investigaciones, y que se estén llevando a cabo fuera de la comunidad autónoma”.

“En Algeciras hemos podido conocer muy de cerca la lucha de estas dos familias, la de Gabriela  y la de Roberto, pero en toda Andalucía hay otras muchas que luchan por sus familiares contra viento y marea y sin una cobertura suficiente por parte de la Consejería de Salud, que no puede seguir haciendo como si estos casos no existieran”, ha añadido Arrabal, que considera que “no es de recibo que esas familias tengan que vivir permanentemente en la incertidumbre y, lo que es peor, sin saber a dónde acudir, mientras la Administración mira para otro lado como si con ellos no fuera la cosa”.

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